De onzichtbare ziekte (die vooral vrouwen treft)

Migraine Beeld door Mirthe de Haas

Vandaag is de Internationale Dag van de Migraine, een ziekte die vrouwen disproportioneel treft. Deze genderfactor is een van de redenen waarom migraine lange tijd niet serieus is genomen en is afgedaan als een ‘vrouwenkwaaltje’. Bestuursvoorzitter Miranda Valkenburg is zelf migrainepatiënt en schreef er een column over.

Mijn eerste migraineaanval kreeg ik op mijn dertiende. Mijn blik vertroebelde en ik kon niet meer goed uit mijn woorden komen. Na een uur trokken deze symptomen weg en kwam een bonkende hoofdpijn opzetten. Vele aanvallen zouden volgen, minstens eenmaal per week, vaak meermaals per week, soms dagen achter elkaar. Ik leerde al snel dat de hoofdpijn enigszins te verdragen was, wanneer ik twee tabletten saridon of ibuprofen slikte zodra mijn gezichtsvermogen afnam.

Veel later kwam ik erachter dat deze migrainesoort oogmigraine heet. De visuele symptomen, de zogeheten auraverschijnselen, komen bij een kwart van de migraineaanvallen voor. Vlak voordat ze hoofdpijn krijgen, zien patiënten sterretjes, vlekken of lichtflitsen die zich langzaam uitbreiden en het gezichtsvermogen steeds verder beperken.

Zelf noem ik deze migraine de light-variant.

Een paar jaar na mijn eerste oogmigraine kreeg ik er een tweede migrainesoort bij. Eentje waar vrij verkrijgbare pijnstillers niets tegen konden beginnen. Eentje die niet na een paar uur wegtrok, maar dagen- en nachtenlang aanhield. Eentje waarmee ik alleen maar in het donker en met een koud washandje op mijn voorhoofd in bed kon liggen. Of over de grond kruipen van de pijn. Of uit pure wanhoop met mijn hoofd tegen de muur slaan. Deze radeloos makende aanvallen had ik vijf à tien keer per jaar.

De pijn is onbeschrijflijk. Ik heb menigmaal gewenst dat ik dood was. Even vaak heb ik mijn partner gesmeekt om me bewusteloos te slaan om mij van de pijn te verlossen (dat weigerde hij).

Hersenaandoening
Om een van de grootste misverstanden uit de wereld te helpen: migraine is geen gewone hoofdpijn, maar een hersenaandoening. Bij migraine is sprake van een soort kortsluiting, waardoor bloedvaten verkrampen en zenuwen overprikkeld raken. Hierdoor komen signaalstoffen vrij, die neurologische verstoringen veroorzaken: de hersenen raken letterlijk in de war.

De oorzaak is onduidelijk. Wel zijn er triggers bekend, zoals hormonale schommelingen en veranderingen in de atmosfeer - door bijvoorbeeld sneeuw of een onweersbui. Ook is bekend dat migraine erfelijk is.

Hevige - doorgaans eenzijdige - bonkende hoofdpijn is het meest bekende symptoom, maar er zijn er meer: misselijkheid en overgeven, overgevoeligheid voor licht, geluid en geur, uitvalsverschijnselen, duizeligheid, tintelingen, verwarring, desoriëntatie, koorts en spraakproblemen. Bij de World Health Organization staat migraine op nummer zes van meest invaliderende aandoeningen.

De vergeefse queeste naar pijnstilling
In de eerste kwart eeuw dat ik migraine had, heb ik van alles onderzocht en geprobeerd om aanvallen te voorkomen - of dan tenminste te verlichten. Ik verslond medische literatuur en was decennialang lid van lotgenotencontactgroepen en patiëntenverenigingen.

Menig arts nam mijn klachten niet serieus. "Neem maar een paracetamolletje" is het medische equivalent van "Stel je niet aan". Daarentegen waren er ook genoeg specialisten die mij aan uiteenlopende medische onderzoeken onderwierpen en er lustig op los experimenteerden.

In de loop der jaren kreeg ik een heel arsenaal aan pijnstillers voorgeschreven. Naproxen, tramadol, diclofenac, flunarizine, anti-epileptica zoals valproïnezuur en toparimaat, en diverse bètablokkers, NSAID’s en triptanen. Ze hielpen geen van alle.
Ik was hiermee geen uitzondering: bij 60 procent van de migrainepatiënten werkt medicatie niet of nauwelijks.

Tweemaal overwon ik een ergotamine-verslaving. Dat kwam door pijnstillers die het effect omkeerden en mij medicatie-geïndiceerde migraine bezorgden. Het afkicken duurde weken en was hels. De betreffende middelen zijn inmiddels uit de handel genomen. 

Yoga en andere onzinnigheden
Naast medicatie kreeg ik ook de nodige - soms tegenstrijdige - levensstijladviezen: ga op vaste tijden slapen, ga pas naar bed als je moe bent, ban alcohol uit je leven, neem een slaapmutsje, vermijd pittig voedsel, peper je maaltijden, eet geen zoetigheden, neem af en toe een stukje chocola, ga flink sporten, span je niet te veel in, werk niet te hard, vermijd verveling, heb een doel om naartoe te werken, leef in het hier en nu, adem in en adem uit.

De lijst nutteloze adviezen, voorschriften en onderzoeken is schier eindeloos. Ik ging op yoga. Ik volgde wekenlang een eliminatiedieet om voedingstriggers te ontdekken. Ik slikte maandenlang een hele batterij aan voedingssupplementen en kreeg vitamine-injecties. 
Het bleek even ineffectief als de therapieën die ik op doktersadvies volgde: fysiotherapie, Mensendieck, Cesartherapie, psychotherapie, haptotherapie, ademhalingstherapie, lichttherapie. Twee oogartsen schreven me een bril voor. Een orthopeed liet mij steunzolen aanmeten.

De wanhoop nabij, omdat niets hielp, zocht ik mijn heil bij alternatieve geneeswijzen: homeopathie, voetreflexologie, chiropractie, osteopathie, hypnotherapie, iriscopie, reiki en acupunctuur. Ik ben er vast nog een paar vergeten.

Het kostte me bakken met geld en haalde allemaal geen zak uit.

De laatste wanhoopsdaad: ermee leren leven
Ten langen leste vond ik een pijnstiller die een heel klein beetje hielp: indometacine. De hevige bijwerkingen waren verre van prettig, maar wanneer de zetpillen werkten (ongeveer de helft van de keren dat ik ze nam), dan viel ik eventjes in slaap en was ik een uur pijnvrij. Ik mocht er maximaal vier per etmaal, maar nam er meestal zes tot acht. Het is in al die jaren slechts een paar keer voorgekomen dat er met spoed een arts moest komen vanwege medicijnvergiftiging. 

Uiteindelijk zag ik me gedwongen om de status quo te accepteren. Die acceptatie ging met vallen en opstaan. Dat de medische wereld zo weinig aandacht heeft voor migraine en er zo weinig in investeert, maakte me de ene keer woedend en de andere keer verdrietig. Ondertussen gingen de martelende aanvallen door.

Noodgedwongen leerde ik berusten in het feit dat ik een paar keer per jaar een week doodziek en ellendig was. Ik bad telkens dat de zetpillen enige verlichting zouden bieden.

Meestal kwamen de aanvallen in het weekend of vakantieperiodes. Soms kreeg ik een aanval onder werktijd. Een bedrijfsarts adviseerde me om me ziek te melden ‘vanwege een griepje’ of ‘gisteren iets verkeerds gegeten’, want migraine was volgens hem een modeziekte. "Dat neemt niemand serieus", zei hij. Hij bedoelde natuurlijk dat hij het zelf niet serieus nam.

Ik was inmiddels een pro in timing. Zodra ik een aanval voelde aankomen, had ik nog een paar uur om mijn zaakjes te regelen: opvang voor de kinderen regelen, afspraken verzetten, de belangrijkste mails beantwoorden, werk delegeren of nog snel zelf afronden, dat soort dingen. Was ik met de auto onderweg, dan kon ik meestal nog net op tijd thuiskomen.

Littekenweefsel in mijn hersenen
Migraine duurt volgens de heersende medische opinie maximaal 72 uur. Mijn aanvallen duurden standaard vijf etmalen. Zo’n beetje elke arts die ik sprak, zei dat het daarom geen migraine kon zijn. (Wat dan wel? Ze hadden geen idee.) Niet alleen was ik met die rigide stelligheid niet geholpen, ook werd ik keer op keer van het kastje naar de muur gestuurd.

Tien jaar geleden had ik last van vreemde duizelingen en kreeg ik een MRI-onderzoek. Die duizelingen bleken een onschuldige oorzaak te hebben, maar de hersenscan leverde interessante bijvangst op. Op de scan was namelijk littekenweefsel te zien. De neuroloog legde uit dat dit ontstaat bij zeer zware, langdurige migraineaanvallen, aanvallen die langer dan drie dagen aanhouden. Wanneer bloedvaten namelijk langer dan 72 uur verkrampt zijn en dus geen bloed krijgen, dan sterven ze af. Hij voegde eraan toe dat ik er voorlopig weinig last van zou ondervinden, maar de tachtig hoogstwaarschijnlijk niet zal halen.

Een normaal mens zou hiervan schrikken, maar ik was dolblij. Eindelijk bewijs! Eindelijk erkenning! Ik had mijn hersenfoto het liefst ingelijst aan de muur gehangen. In retrospectief is het tekenend en triest dat die erkenning mij blijkbaar dieper raakte dan de prognose dat ik door mijn migraine niet heel oud word.

Levenslang
De laatste vijfdagenmigraine dateert van een paar jaar terug. Sinds mijn menopauze heb ik deze aanvallen niet meer gehad. Ik durf er nog niet helemaal op te vertrouwen dat ze niet meer zullen voorkomen. Te veel nare en levendige herinneringen aan al die trager dan traag voorbijkruipende minuten, uren en dagen, de ondraaglijke pijn, niet kunnen slapen, niet kunnen praten, verwarrende gedachten en beangstigende hallucinaties, alleen maar liggen en wachten tot het voorbij is, wetende dat het nog dágen duurt… Ik blijf alert op waarschuwingssignalen en heb altijd zetpillen bij me. Veel mensen schieten in de stress bij de gedachte om de deur uit te gaan zonder huissleutel of telefoon. Ik heb dat met pijnstillers.

Oogmigraine - migraine light - heb ik nog steeds. Na ruim veertig jaar ben ik inmiddels gewend aan het feit dat ik meermaals per week een uurtje halfblind ben en vrijwel dagelijks ibuprofen moet slikken. De symptomen in de aurafase - zoals milde afasie en een onwerkelijk, gedesoriënteerd gevoel - weet ik goed te camoufleren. De omgeving merkt er niets van, tenzij ik het zelf meld. Maar dat laatste doe ik zelden, slechts bij een handjevol intimi en uitsluitend als ik moet toelichten waarom ik even niet kan autorijden of lezen.

Onzichtbaar lijden en de genderfactor
Migraine wordt een onzichtbare ziekte genoemd. Dat is enerzijds omdat migrainepatiënten zich noodgedwongen terugtrekken en dus niemand ziet hoezeer ze lijden. Anderzijds - en een stuk frustrerender - omdat er zo weinig aandacht voor is binnen geneeskundig onderzoek. Dat richt zich vooral en liever op mannen.

Migraine komt ongeveer drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Bovendien zijn migraineaanvallen bij vrouwen doorgaans langer en heviger. Door deze genderfactor is er lange tijd bar weinig onderzoek naar migraine gedaan. Het eeuwenoude stereotype van een vrouwenkwaaltje is hardnekkig. Nog steeds worden klachten van vrouwen in medische kringen vaak bestempeld als ‘psychosomatisch’ of ‘klachten door emotionele factoren’. Een man zal niet snel ‘hysterisch’ genoemd worden.

Geachte medici, ik vergeef jullie de vele etmalen waarin ik crepeerde. Ik vergeef jullie de gemiste momenten met mijn kinderen. Ik vergeef jullie de verloren carrièrekansen. Ik vergeef jullie de sociale contacten die ik kwijtraakte, omdat ik - alweer - een afspraak moest afzeggen. Ik vergeef jullie alle verpeste vakanties. Maar ik vergeef het jullie nooit ofte nimmer dat jullie de ernst en impact van migraine miskennen. 

Meer lezen?
Kempner, Joanna (2014), Not Tonight: Migraine and the politics of gender and health. ISBN 978-0226179155
Bernstein, Carolyn & Elaine McArdle (2009), The Migraine Brain: Your Breakthrough Guide to Fewer Headaches, Better Health. ISBN 978-1439150351
Beide boeken zijn verkrijgbaar bij Savannah Bay.

Steun LOVER!
LOVER draait uitsluitend op vrijwilligers en donaties. Wil je dat Nederlands oudste feministische tijdschrift blijft bestaan? Help ons door een (eenmalige) donatie. Elke euro is welkom en wordt gewaardeerd. Meer informatie vind je hier. 
Meer LOVER? Volg ons op Twitter, Instagram, LinkedIn en Facebook.