Nederlandse Transzorg Laat te Wensen Over

Mijn gender, mijn gezondheid

*Please scroll down for English*

In de serie ‘mijn gender, mijn gezondheid’ geeft LOVER het woord aan ervaringsdeskundigen die ergens tegenaan zijn gelopen in de gezondheidszorg.Vanwege hun gender. Of hun seksuele geaardheid. Of een ander facet van hun identiteit die hen bestempelt tot ‘anders’, en dus niet passend in de norm. Vandaag deel drie: vreer verkerke over gezondheidszorg voor transgenders. 

Als trans persoon zit je vaak in een lastig parket. Vanwege de cisnormativiteit om je heen heb je heel vaak al bergen genderstress opgelopen of heb je je in elk geval niet goed kunnen ontwikkelen als persoon. Je officiële papieren veranderen naar het enige andere erkende gender (er is meer dan M en V tenslotte) gaat relatief eenvoudig. Maar op zorg moet je zeker nog een jaar wachten en dan nog is het afwachten hoe zeer die zorg bij jouw wensen aansluit. Eigenlijk nauwelijks. Dat kost mensenlevens.

Wat is trans

Even voor de goede orde, waar hebben we het over als we over transmensen spreken? Dan gaat het om de hele groep mensen die gevoelens heeft van een lichaam dat qua gender niet lekker past en daar op een of andere manier iets aan wil doen. Als je die hele groep neemt, inclusief kinderen en degenen die zich nog niet hebben gemeld en nog in de kast zitten, kom je al snel op 1 miljoen transmensen uit. Die lang niet allemaal het medische proces ingaan maar wel allemaal iets doen om zichzelf kenbaar te maken. Door andere kleding, haarstijl, make-up (of niet), stem. Dat is de genderexpressie, de uitdrukking. Een klein deel heeft enige vorm van medische ondersteuning nodig en heeft zo veel last van alle normen en waarden die op het lichaam worden geschreven dat ze hormonen, psychologische ondersteuning en/of operaties nodig hebben om hun lichaam aan te passen aan hoe het voor hun moet, en zo de stress fors te doen afnemen. Helemaal weggaan zal de genderstress vaak niet want de buitenwereld heeft nog steeds zo z’n meningen over ons en onze lichamen. En blijft ons er mee lastig vallen.

Transinclusief

Er zijn goede voorbeelden van hoe je de wetgeving transinclusief inricht, bijvoorbeeld Malta en als eerst in 2012 Argentinië. Ook voor transzorg. Maar dat wil niet zeggen dat de maatschappelijke situatie ook positief is. Dat is op z’n best her en der een procentje meer dan elders. In Argentinië vindt bijvoorbeeld regelmatig travesiticidio plaats, moord op travestis (een regionale transideniteit). En de transvriendelijke zorg komt met horten en stoten. In Argentinië duurde het nog een paar jaar voor de regeling medische zorg erdoor was en Malta zit nog steeds te puzzelen. Denemarken is beter (trans is echt geen ziekte meer) en een niet pathologiserende benadering van de transzorg is er beter uitgewerkt. In het algemeen geldt zoals altijd: hoe meer je tot de demografische mainstream behoort, en hoe beter je klassepositie, hoe minder problemen je hebt als minderheidslid.

Onderzoek van TransUnited Amsterdam eerder dit jaar toonde aan dat de zorg voor biculturele transgenders (d.w.z. met meer dan alleen een witte Nederlandse afkomst) niet cultureel sensitief is. De zorgverleners hebben te weinig begrip van de vaak extra gecompliceerde situatie waarin niet-witte, biculturele transmensen leven. Het rapport gaat over Amsterdam maar de situatie zal elders in het land niet beter zijn.

In de zorg is het gebrek aan respect helemaal ernstig. Diverse trans personen die in de psychiatrie hebben gezeten vertellen in gesprekken dat ze niet de enige transmensen waren op dat moment, en de consequente ervaring is dat er geen respect is, dat behandelaars stellen dat het jezelf als trans be-noemen bij het ziektebeeld hoort en er sowieso al vrijwel geen privacy is. Dit wetende kun je je voorstellen hoe het is voor een non-binaire transpersoon (die dus niet keurig in het mannen- of vrouwenhokje past). En helaas, als je ook nog eens een kleurtje hebt is alle culturele competentie van het personeel als sneeuw voor de zon verdwenen, wanneer je trans bent. In de somatische zorg bestaat het “transgender gebroken arm syndroom” ook nog steeds (hoewel niet veel gelukkig). Dat wil zeggen dat een arts niks met je arm kan doen want je bent trans, en je moet dus naar de gender-kliniek (meestal VUmc, soms UMCG) dan. Dat is natuurlijk raar en is het gevolg van een totaal gebrek aan kennis en culturele competentie. Ook zijn er nog steeds verhalen van zorgvragers die door hun huisarts of verplegend personeel niet correct worden bejegend. Dat alles is pure transfobie.

Inadequate zorg leidt tot zorgmijding. Dat doe ik zelf ook. Ik heb helemaal geen zin meer in betuttelende en niet-begrijpende contacten met medici. De laatste keer dat ik bij een endocrinoloog kwam op VUmc genderteam, had hij mijn dossier totaal niet gelezen, misgenderde me, veronderstelde dat ik vers aankwam bij hen terwijl ik 20+ jaar geschiedenis had bij ze. Met alle verhalen en onderzoek (bijv. Transvisie, Principle 17) over transzorg in Nederland, ben ik vervolgens mijn hormonen wel via de huisarts gaan regelen. Als ik op de officiële plek dan toch geen goede zorg krijg, dan regel ik het wel zelf.

Sociale afwijzing

Transmensen komen ook vaker in de problemen vanwege armoede. Vooral biculturele transpersonen hebben daar last van. Problemen thuis en op school, dakloos raken: het zijn zaken die slecht zijn voor je gezondheid. Ook is er een hoger middelengebruik door de stress waarin ze zitten. Uit diverse onderzoeken blijkt dat minderheidsstress leidt tot meer roken en drinken en ander drugsgebruik. Diversen komen dan door de ontstane kwetsbaarheid in de psychiatrie of in het sekswerk terecht. En in de huidige omstandigheden waarin je aan steeds meer absurde regels moet voldoen is legaal sekswerk niet een bestendige wijze van werken.

Het moeten wachten op zorg, armoede en het gebrek aan acceptatie zijn factoren die menigeen doet overwegen naar suïcide te grijpen als laatste uitweg. Onder transmensen is het percentage zelfmoordpogingen zeker vijf keer zo hoog als onder hetero’s en men denkt zeven keer zo vaak aan zelfdoding, aldus 113. Voor jongeren gelden over het algemeen nog hogere cijfers (alle groepen). Volwassen transvrouwen die niet duidelijk genoeg als cisvrouw gelezen worden, niet genoeg passen, hebben ook meer en meer problemen met acceptatie. Dat hangt waarschijnlijk samen met grotere bekendheid, meer zichtbaarheid en een ongelijke groei aan inzicht en acceptatie.

Transfobe zorgverleners

Wanneer we de blik verleggen naar de jeugdige transpopulatie zien we dat die steeds eerder beseffen dat ze anders zijn, en steeds eerder een sociale transitie aan willen gaan. En daarbij tegen sociale en juridische problemen aan botsen. Sociaal, omdat een luide groep zich niets aantrekt van het recht van het kind om zichzelf te zijn en om gelukkig te zijn (Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind) en omdat er niets geregeld is. Juridisch kun je pas op je zestiende je genderregistratie aanpassen, terwijl je er al op je zesde uit kunt zijn. Natuurlijk krijg je pas medische ondersteuning vanaf het moment dat je in de puberteit zit, eerder is onverantwoord. Vanuit een transfoob frame worden trans kinderen vaak gezien als eigenlijk gay of autistisch, behalve de groep die netjes in het binaire traject meegaat. Als je “echt” trans bent, ga je voor medische transitie, met hormoonbehandeling en chirurgie (dat doet een verontrustend hoge 95%, veel meer dan onder de volwassenen!). Dat een grote groep nog steeds genderdivers is, en misschien niet zo binair, komt niet bij deze zorgverleners op. Als je trans bent, kies je voor medische behandeling en wie dat niet doet, is eigenlijk een opgever in hun ogen. Het VUmc team is persoonlijk en wetenschappelijk erg geporteerd voor anti-trans pionier en ontslagen reparatief therapeut Kenneth J Zucker (zie Queerty). Ze zijn zodanig goede vriendjes dat je je alleen daarom al gaat afvragen hoe transfoob onze grote helpers zijn.

Gegeven de vooronderstellingen van waaruit het VU-team werkt en de ‘voorzichtigheid’ en de cis- en heteronormativiteit, zie ik alle reden om hen ondanks alles structureel transfoob te noemen. Qua oplossing raad ik de dames en heren aan van hun medische troon af te dalen en zich met de nederiger sociaal-wetenschappelijke benadering bezig te houden. Als je kijkt naar de houding van medici en het genderteam in Amsterdam in het bijzonder, dan zie je nog steeds duidelijk een houding van othering, van transen als ongelijk zien. Een nadrukkelijk voorbeeld hiervan wordt ontleed in een wetenschappelijk artikel door J. R. Latham. Deze deskundigen blijven maar pleiten voor voorzichtigheid en dat er toch echt een uitgebreide psychiatrische diagnose nodig is. Maar dat is niet om ons te beschermen, maar om hen te beschermen. Informed consent werkt, daarom is het elders in de geneeskunde ook ingevoerd. Dat is wel een “mensenrechtendingetje”. Tot nu toe is ook nog nooit een transpersoon aangenomen in het genderteam.

Noden/wensen

De gemeenschap heeft een aantal noten op haar zang qua gezondheidszorg en toegang daartoe. Uiteraard zijn de noden per gemeenschap enigszins verschillend, maar minimaal eisen we: snelle, transparante en efficiënte gendererkenning, een einde aan geweld en discriminatie, transvriendelijke opvang, fatsoenlijk werk, goede, adequate transitiezorg op maat waarin de zorgvrager serieus wordt genomen, en een einde aan de maatschappelijke transfobie en de cisgendernorm.

Dit alles heeft een stevige link met gezondheid en met zorg. Want wie goed werk heeft wordt maatschappelijk gewaardeerd en is minder eenzaam. Goede gendererkenning betekent minder problemen bij sollicitatie en met instanties. Het werken aan het beëindigen van maatschappelijke transfobie door de cisgendernorm te verzwakken betekent ruimte voor iedereen die op een andere manier hun gender beleeft dan als “man” of als “vrouw”, dan wel vanuit een andere belichaming dan verwacht. Dat betekent allemaal minder noodzakelijke zorg.

Meer direct naar de zorg zelf kijkend moet er diversificatie plaatsvinden van aangeboden zorg en een uitbreiding van het aantal locaties waar men transitiezorg kan genieten, want nu zijn de wachttijden weer terug bij een jaar. En veel transmensen die in hun gendertransitie zitten kennen wel iemand die een einde aan hun leven heeft gemaakt omdat ze het niet meer uithielden; velen proberen de problemen nog steeds weg te trouwen, weg te werken. En melden zich pas als het echt niet over gaat. Hier zou goed onderzoek over moeten bestaan maar dat is niet het geval. De parallel dringt zich op met onderzoek over homoseksualiteit. Psychiaters wilden de diagnose houden ten bate van onderzoek. Ondertussen is homoseksualiteit voor 90% uit classificaties verdwenen maar onderzoek is booming. Declassificeren is goed voor onderzoek. S. J. Winter, Ph.D. heeft dit bijvoorbeeld uitgezocht (in publicatie, 2018).

Is er dan niks goed geregeld in de transzorg? Toch wel. Het standaardprogramma (half jaar psychiatrische screening en hormonen en chirurgie) gaat – afgezien van de wachttijden en doorloop - redelijk probleemloos. En de artsen raken meer gewend aan diversiteit. Maar de psychologen, die totaal overbodige poortwachters, vormen een ernstige hindernis. Want wie buiten de hokjes leeft mag vaak een half jaar langer je leven in de pauzestand zetten.

Quick wins

Bovenstaande laat zien dat er heel veel problemen zijn voor trans personen om een enigszins redelijk leven te kunnen leiden. Tot slot zou ik enkele quick wins willen voorstellen die ervoor zorgen dat wij beter in staat zijn van onze rechten te genieten.

1. Afschaffen van keuringspsycholoog en een écht Samen Beslissen inzetten, waarin de zorgvrager een actieve rol heeft en het laatste woord. Zoals bijv. bij Callen Lorde Community Health Center in New York City. Dit is uitgebreid beschreven door Eisfeld en Radix in het Zeitschrift fur Sexualforschung (Vol.27; 31-43).
2. Meer zorglocaties, verspreid over het land met cultureel competente behandelaars zodat ook biculturele transmensen een goede zorgervaring hebben.
3. Betere planning op bestaande zorglocaties. Een jaar wachttijd is volstrekt uit den boze. Vooruitkijken, buiten de gebaande paden denken samen met de transgemeenschap.
4. Een curriculum opzetten voor de reguliere zorg dat gebaseerd is op sociaalwetenschappelijke uitgangspunten over transgender en praktische vragen behandelt. Maak gebruik van evaringen m.b.t. homoseksualiteit of biculturaliteit en zorgbehoefte. Leer zorgverleners omdenken.
5. Stimuleer dat zorgverleners in opleiding kiezen voor transzorg. Laat het niet aan spontaan initiatief over. Daarvoor is transgender te gestigmatiseerd.
6. Verbeter de positie van transmensen op alle fronten en budgetteer daarvoor.

vreer verkerke (sic! in onderkast) is oprichter van Principle 17, collectief voor transzorg op maat en op basis van mensenrechten. Hen is tevens educator op het gebied van mensenrechten en trans/intersekse. Hen is bereikbaar op vreer@vreerwerk.org

TRANS HEALTH CARE IN THE NETHERLANDS LEAVES A LOT TO BE DESIRED

Life for trans people is often complicated. The huge amount of gender stress stemming from cis normativity complicates the full development of a trans individual’s sense of self. Changing one’s identity documents to male or female – the only genders recognised in the Netherlands – is relatively straight forward. But in order to get trans specific health care, trans people have to wait for over a year and, once accessed, that health care is often not fit for purpose. This practice costs lives.

Defining trans

It is useful to have a common understanding of what we are talking about when we use the term ‘trans’. This term refers to anyone who feels that their body doesn’t fit comfortably with their gender assigned at birth and wants to make changes, sometimes social, sometimes medical, to alter that discomfort. When taking into consideration the entire trans and gender diverse population, including children and other people who haven’t come forward yet, to seniors who go back into the closet, we estimate that there are about one million people in the Netherlands (1 in 17). Only a small percentage opt for trans-specific health care, but almost all make some change to address the discomfort with their gender. By changing their voice, their hair, wearing makeup (or not), wearing jewellery … many use gender expression to feel more comfortable in themselves. Only a small minority require any form of medical support. Due to discomfort with the norms governing the body, hormones, psychological support and/or surgeries can be used to adapt their body to their needs and thus greatly decrease their gender distress. This distress may never go away fully, as the outside world keeps projecting opinions onto us about our identities and our bodies. This consistently reinforces gender distress upon us, even after accessing trans-specific health care.

Trans inclusivity

Good practices of how to design trans inclusive legislation do exist, e.g. Malta in 2014, and in Argentina as the first country in 2012. The same is true for trans health care. This does not mean that the social situation is also trans-inclusive, which is, at best, a couple percent better than in other places. In Argentina, travesticidios (murder of travestis, a regional trans identity) regularly occur, and trans-inclusive health care advances in fits and starts. For Argentina, it took several years after the was law passed to develop the current health care protocol, and Malta is currently in this process. Trans health care in Denmark is better. To start with, being trans is not an illness anymore, and their non-pathologising approach to trans-specific health care is better developed. In general, trans wellbeing is reliant on the following: the more you belong to the demographic ‘mainstream’, and the better your class position, the less issues you face.

A report by TransUnited Amsterdam earlier this year showed that trans-specific health care for trans people of colour is not culturally appropriate. Health care providers often have too little insight into the, often, complicated situation of non-white bi-cultural trans people. This report is focused on Amsterdam, but it is unlikely that other places in the Netherlands are any better.

Lack of respect for trans people in general health care is even more of an issue. Several trans people with in-patient experience in psychiatry state they were not the only trans person in the clinic and that the consistent experience is one of lack of respect, with health care providers assuming that their transness is part of the overall clinical picture, and privacy always being grossly absent. Knowing this, one can only imagine how it is for a non-binary (not male or female identifying) trans person. Furthermore, when that trans person is also a person of colour, all cultural competence of staff disappears completely. In general health care, the “transgender broken arm” syndrome is still prevalent. This term was coined to refer to doctors that refuse to fix your broken arm (for example) because you are trans, so you have to go to the gender clinic (in Amsterdam or Groningen) to have it fixed. This practice is ridiculous, of course, and highlights lack of knowledge and cultural competency. There are still stories of trans people being treated incorrectly by their GPs or by nursing staff. This stems from pure transphobia.

Inadequate health care leads to health care avoidance, something which I do, myself. I have no interest in being patronised by uneducated medical professionals. The last time I went to see an endocrinologist at the VUmc Amsterdam gender team, he hadn’t read my file, misgendered me and assumed I was new, thus ignoring my 20+ years history of attending that clinic (which was clearly demonstrated in my file). Taking into account all the stories and research about trans-specific healthcare that I have accumulated over the years, I went to my GP with this knowledge to ask them to manage my hormone requirements. If I don’t get proper care from those who are supposed to be the experts, I will arrange it myself.

Social rejection

Trans people also experience problems due to poverty. This affects bi-cultural trans people disproportionately. Problems at home, in school, being homeless: all these situations impact upon your health. Trans people, generally, also have a higher likelihood of substance use, caused by stress placed upon them every single day. Multiple research reports indicate a relationship between stress in minority groups and high substance use. This heightened vulnerability often forces them into psychiatric care or sex work. However, sex work is not the most sustainable job in these times of increasingly restrictive regulations.

Having to wait for health care (currently 60 weeks wait in the Netherlands for trans-specific health care), poverty and lack of acceptance are factors that influence the prevalence of suicide ideation as a last resort. Among trans people, suicide attempts are at least five times higher than among the general population, and suicide ideation is seven times higher. These figures come from the suicide hotline 113Online. In general, statistics are higher still for young people across all social groups. Adult trans women who are not read as cis (a term that refers to people who are not trans), i.e. who do not ‘pass’ enough as cis, have increasingly more problems with gaining mainstream acceptance. This probably coincides with the existence of trans people becoming more well known by mainstream society, leading to greater visibility with an unequal progression in social insight and acceptance of trans communities.

Transphobic health care providers

When we shift our gaze to the population of trans youth, we see that they are realising that they are different earlier than ever and want to start their social transition earlier in life. It is at this time that they face social and legal issues. Social, because a dominant group in society does not care about the rights of the child to be themselves, to be happy (as required by the UN Convention on the Rights of the Child) and because there are no supports in place. Legally one can only change their gender marker at age sixteen, despite the fact that one can be sure of their gender identity at age six. Of course, medical gender transition support is only available from puberty onwards, before this time would be irresponsible. From a transphobic viewpoint, trans kids often are seen as gay or autistic, except for those that fit easily into the binary trajectory. A “real” trans person pursues medical transition with hormone treatment and genital surgery (among trans youth, this percentage is disturbingly high at 95%, far more than trans adults). That a large segment could be gender diverse, rather than strictly binary, is not something these health care providers consider. The Amsterdam team is personally and professionally closely connected to anti-trans pioneer and reparative therapist, former chief of CAMH Toronto, Kenneth J. Zucker (see Queerty). Such good pals that one starts to wonder how transphobic our great ‘helpers’ really are.

Given the assumptions upon which the Amsterdam team works, the focus on ‘caution’ and the cis heteronormativity, I see enough reason to call their working practices structurally transphobic, even when they do good work. For a solution, I would counsel the team to descend from their throne and start taking interest in the humbler social scientific approach. Looking at the attitude of doctors and the Amsterdam gender team especially, we still see an attitude of othering, of seeing trans peopleas different and unequal. An explicit example of this is dissected in a scientific article by J. R. Latham. These experts continue to argue for a cautious approach, insisting that a psychiatric diagnosis is necessary. This, however, is not for our benefit, but for their protection. Informed consent works, that is why it has been introduced into other areas of health care. This is a human rights issue. Up to now, a trans person has never been employed in the gender team.

Needs/Wishes

The trans community has several needs regarding access to health care and the quality thereof. Of course, the needs may differ depending on the specific community, but on the whole we demand, at a minimum: quick, transparent, accessible gender recognition; an end to violence and discrimination; trans-friendly shelters; decent jobs; and adequate trans-specific health care where the health care user is taken seriously. We also demand an end to societal transphobia and the imposition of cisgender norms upon our bodies and our identities.

All of this has a strong connection to health and health care, because those with a decent job get more social respect and are consequently less isolated and lonely. Accessible gender recognition leads to less problems with job applications and with institutions. Working to end societal transphobia by weakening cisgender norms means creating space for everyone who experiences their gender in a different way from a cisgender, heteronormative ‘man’ or ‘woman,’ or within a different embodiment than expected. All this results in less need for health care as a consequence.

Looking more directly at the health care process itself, diversification of health care provision is required, including provision of more locations where one can access trans-specific health care. Waiting times have reverted to previous lengths of over a year. Many trans people who are currently transitioning know of someone who ended their life because they could not manage any longer. Still, many people hope that the feelings of hopelessness and gender dysphoria will pass when they get married, or work extra hard in a typically ‘masculine’ or ‘feminine’ job. These individuals only report back to the clinic when they really cannot cope anymore. There should be better research on all of this, but there is not. Psychiatrists say that they want to keep the diagnosis in order to encourage research. However, homosexuality was removed from the psychiatric health classification system in the 1990s and research is still booming. Declassification is good for research, as Sam Winter, Ph.D., has demonstrated (research results forthcoming).

Is nothing well arranged, then, in trans-specific health care in the Netherlands? The default programme (half a year of psychiatric evaluation before access to hormones and surgery) works relatively well, with the exception of the long waiting times. Also, doctors are becoming more aware of gender diversity. The psychiatrists, however – those useless gatekeepers – create a severe obstruction to health care access. Those who live ‘outside the box’ often have to place their life on hold for six months longer than necessary, due to the requirement of psychiatric evaluation, before being granted access to medical transition (hormones and/or surgeries).

Quick solutions

The above shows there are quite a lot of issues facing trans people before they can live a decent life. There are, however, a couple of quick solutions that I want to offer, so that we can enjoy our rights and have a better life.

1. Abolish psychiatric evaluation and engage in an informed consent process where the health care user has an active role and the final say in their own healthcare. This is demonstrated at Callen Lorde Community Health Centre in New York City. Eisfeld and Radix write extensively about this in the German Zeitschrift für Sexualforschung (Vol.27; 31-43).
2. Establish more facilities for trans-specific health care accross the country, with culturally competent providers, so that good experiences are not limited only to white trans people.
3. Better management of existing facilities. A year waiting time is outrageous. Look forward, go off the beaten path, and work collaboratively with trans communities.
4. Create a curriculum for general health care based on social scientific research around transgender communities with a focus on practical issues. Make use of experiences in relation to homosexuality or bi-culturality and health care needs. Teach providers to think differently.
5. Encourage students and providers to choose trans-specific health care as a career path. Do not leave it to spontaneous initiative. Transness is too stigmatised for that.
6. Improve the position of trans people on all fronts and create a health care budget for this.