'Je leven een paar jaar uitstellen'

Klachten over lange wachtlijst voor genderoperaties

De wachtlijst voor een behandeling tot geslachtsverandering bij VU medisch centrum loopt al snel op tot enkele jaren. Voor Transgender Netwerk Nederland reden om bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg een bundeling van klachten aan te bieden. Hoe komt de wachtlijst zo lang en zijn er oplossingen voor?

Naomi had begin 2009 na lang nadenken de knoop doorgehakt en wilde een medische geslachtsverandering. Ze leefde al vier jaar als vrouw en wist nu dat ze ook het lichaam wilde dat bij haar identiteit hoort. 'Een intakegesprek had ik een half jaar later. Maar na dit gesprek gebeurde er ineens helemaal niets meer. Toevallig gingen net op hetzelfde moment twee psychologen bij het VUmc-genderteam weg, en toen lag mijn traject stil. Ik voelde me uitgerangeerd. Het moeilijkste was dat niemand mij kon vertellen wanneer er wél wat zou gebeuren.'

'Herkenbaar,' zegt Sophie Schers van Transgender Netwerk Nederland (TNN), de belangenbehartigingsorganisatie voor transgenders. ‘Klachten over de wachtlijst bij het VUmc-genderteam horen we vaak. Daarom willen we deze bundelen en aanbieden aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg.'

Het Kennis- en zorgcentrum voor Genderdysforie van VUmc is het grootste medische centrum in Nederland waar transgenders behandeld worden. Elk jaar melden zich zo'n honderdvijftig volwassenen en tachtig kinderen en adolescenten aan voor een behandeling tot geslachtsverandering. Maar zoals ook op de website van het centrum staat: de wachttijd bedraagt gemiddeld een jaar. In de praktijk duurt het vaak nog langer voordat een behandeling echt aan de gang is. Voor de start van het voortraject, waarin psychologen bepalen of de patiënt werkelijk gebaat is bij een transgenderbehandeling, moet een patiënt gemiddeld vier maanden tot een jaar wachten. Vervolgens kan de patiënt weliswaar meteen beginnen met een hormoonbehandeling, maar voor operaties zijn er wederom wachtlijsten. Voor vaginoplastieken is de wachttijd ongeveer achttien maanden, voor de reconstructie van een falloplastiek kan de wachttijd oplopen tot vijf jaar.

geen hip gebied
Hoe kunnen de wachtlijsten zo uit de hand lopen? Mick van Trotsenburg, als directeur van het genderteam verantwoordelijk voor de medische zorg, legt uit: 'Wij als team doen ons best, maar we hebben de middelen gewoon niet. Transgenders worden nog altijd gestigmatiseerd. Het werken met transgenders is niet bepaald populair. Toen wij een vacature hadden voor een psycholoog, kregen we daar niet één reactie op. Wij pleiten er nu voor dat ook beroepsverenigingen hun verantwoordelijkheid nemen en transgenderzorg tot onderdeel van de opleiding maken, zodat in toekomst binnen de endocrinologie, chirurgie, psychologie, psychiatrie en andere disciplines genoeg specialisten zijn die deze zorg kunnen aanbieden. Ondertussen is er gelukkig al meer aandacht voor transgenderonderwerpen in het onderwijs op universiteiten. Maar een hip gebied is het nog altijd niet. '

'Transseksualiteit is inderdaad een relatief onbekend terrein, en bovendien een klein domein,' zegt Annematt Collot D'Escury-Koenigs, voorzitter van de sector Jeugd binnen het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), de beroepsvereniging van psychologen. Zij wijt de impopulariteit aan de onbekendheid en de specificiteit van het onderwerp en de geringe omvang van de patiëntengroep, met name bij kinderen. 'Maar het is wel een signaal dat we als beroepsvereniging serieus willen nemen. Het NIP kan bijvoorbeeld een rol spelen door bij universiteiten en (postmaster)opleidingsintstellingen aan te dringen op meer aandacht voor dit onderwerp in scholing en opleidingen.'

agressie
Peggy Cohen-Kettenis, mededirecteur van het VUmc-genderteam en verantwoordelijk voor de psychologische zorg, denkt dat er wel interesse voor transseksualiteit is maar dat het specialisme beginnende psychologen toch afschrikt: 'Transseksualiteit is een erg specifiek onderwerp, terwijl vooral jonge psychologen graag meer in de breedte werken.' Cohen-Kettenis heeft vanaf begin jaren tachtig aandacht voor transseksualiteit in de psychologie gevraagd. Ze ziet nog meer factoren voor het gebrek aan enthousiasme om bij het genderteam te werken: 'Binnen het genderteam is er niet veel ruimte om andere dingen te doen dan diagnostiek en veel psychologen willen juist graag behandelen. Ook schrikken sommigen ervoor terug om verantwoordelijk te zijn voor ingrijpende behandelingen zoals een geslachtsaanpassing. Ten slotte is er soms agressie bij patiënten over de lange wachtlijsten. Als je al een hoge werkdruk hebt, en je iets kwalijk genomen wordt waar je niks aan kunt doen, is dat niet prettig werken.'

sociaal isolement
Iemand die de problemen van het genderteam én van de patiënten kent is Thomas Wormgoor, medeoprichter van de Patiënten Organisatie Stichting Transvisie (P.O.S.T.) en coördinator van Transvisie, een hulpverleningsorganisatie voor transgenders en hun naasten. Hij heeft het initiatief genomen om samen met het VUmc-genderteam een nota uit 2010 over de toekomst van genderzorg te maken. 'Het kan toch niet dat iemand eindelijk hulp durft te vragen,' zegt hij, 'maar vervolgens jaren moet wachten. Dat heeft zowel persoonlijk als maatschappelijk negatieve gevolgen. Bij goede zorg kan een transgender meestal prima doorwerken en goed blijven functioneren in werk en privé, maar als de wachttijd te lang duurt zie je vaak dat transgenders in een sociaal isolement raken en arbeidsongeschikt raken.'

Arianne van der Ven, een psychologe die veel met transgenders gewerkt heeft, ziet dit terug in haar werk: 'Als je echt hard toe bent aan zo'n operatie, dan is iedere maand wachten lang. De cliënt hikt tegen een uitgesteld leven en een heel spannende operatie aan, die je liever achter je dan voor je hebt.'

Transman (voormalig vrouw en nu man) Tim zegt het harder: 'Als je als transgender meer dan een jaar moet wachten op je operatie kun je net zo goed meteen in je graf gaan liggen.' Toen Tim bij VUmc onder behandeling wilde, was er geen psycholoog beschikbaar, dus had hij zijn eerste gesprek met de endocrinoloog, de arts die zich bezighoudt met hormonen. Zoals de meeste transgenders bij een eerste gesprek, zat hij vol vragen, en daar kreeg hij geen antwoorden op.

minder stil
Van Trotsenburg vindt deze situatie ook niet acceptabel. 'Ik hoop dat transgenders minder stil zijn en meer van zich laten horen. Het is een groep die professionele zorg verdient. Ze moeten laten zien in wat voor precaire situatie ze vaak zitten. Zo'n Kelly op tv is wel leuk, maar zegt weinig over de realiteit van een transgender leven. Er moet meer politieke en medische aandacht komen voor diegenen die als transgender door het leven gaan.'

In de tweede helft van april zal TNN de bundeling van klachten aanbieden aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Wat wil TNN hiermee bereiken? Schers: 'Wij hopen dat de IGZ binnen een jaar verbetering vraagt van het VUmc. Ook zou het goed zijn als het ministerie van VWS wordt ingelicht en dat VUmc meer geld krijgt voor de afdeling genderdysforie. We verwachten dat de politiek de ernst van de situatie inziet.'

echt helder
Van Trotsenburg hoopt ook dat de politiek het geluid goed oppakt maar is bezorgder: 'We hebben al zo vaak meegemaakt dat transseksualiteit niet serieus genomen wordt door de politiek en in de gezondheidszorg. Ik weet dat er nog steeds artsen zijn die zelfs vinden dat met alleen psychologische zorg transseksualiteit wel te verhelpen is. Dat foute signaal wordt vervolgens graag door sommige Kamerleden opgenomen. Van groot belang is dat we het probleem van de wachtlijst écht helder onder de aandacht brengen.'

Voor Van Trotsenburg is er nog een reden om sceptisch te zijn over de bundeling van klachten die TNN aan IGZ aan gaat bieden: 'IGZ blijkt niet de aangewezen organisatie om het knelpunt van de wachttijden op te lossen. Zorgverzekeraars is gevraagd om transgenderzorg beter te financiëren en gemeenten is gevraagd om transgenders psychosociaal te ondersteunen. Tot op heden hebben juist zorgverzekeraars en gemeenten weinig tot geen initiatief getoond om tot oplossingen te komen.'

Dat de transgenderzorg beter moet, en dat de wachtlijsten daarbij het belangrijkste knelpunt zijn, daar is weinig onenigheid over. Wíe die wachtlijsten korter zou kunnen maken is minder duidelijk. Met politieke aandacht voor de wachtlijsten komt niet vanzelf een oplossing. De komende maanden zullen uitwijzen of de bundeling van klachten van TNN het geluid is waar Van Trotsenburg op hoopt.

Om privacyredenen zijn de namen van Naomi en Tim gefingeerd.