Recensie: Hedva’s anti-kapitalistische antiheld, de Zieke Vrouw

Beeld door auteur

Ik weet nog precies de eerste keer dat ik het essay Sick Woman Theory van Johanna Hedva las: tijdens mijn afstuderen aan de kunstacademie, tevens het begin van mijn reis met chronische ziekte. Hedva’s woorden raakten mij diep en hebben me niet meer losgelaten. Sinds die eerste aanraking keer ik regelmatig terug naar het essay. Dat er nu een Nederlandse vertaling is, en het essay daarmee toegankelijk(er) is voor een groter publiek, doet mij dan ook deugd. 

De Nederlandse vertaling Theorie van de Zieke Vrouw, is vertaald door Thalia Ostendorf en gebundeld in een handbaar boekje met een prachtige omslagillustratie van Evi Penders én een briefwisseling van de twee Nederlandse dichters Asha Karami en Pelumi Adejumo. Uitgegeven door Uitgeverij Chaos.

Urgente noodzaak
Hedva schreef het essay in 2014, en werd voor het eerst gepubliceerd in 2016. Nu, bijna 10 jaar later, is er dan de Nederlandse vertaling - de elfde taal waarin het gepubliceerd is. Dat de vertaling nu uitkomt is geen toeval; het is hoog tijd dat het gesprek over chronisch ziek zijn en zorg ook in Nederland (meer) op gang komt. Met de Covid19 pandemie als een mass-disabling event door de grote nasleep in de vorm van Long Covid (waar al vanaf het begin voor werd gewaarschuwd door de disability gemeenschap!), kunnen we er niet meer om heen om op grote schaal kritisch naar het zorgsysteem te kijken en hoe deze wordt beïnvloed door het neoliberale, kapitalistische beleid. En dat is precies waar Hedva met de Theorie van de Zieke Vrouw voor pleit: “wanneer we allemaal ziek zijn en aan bed gekluisterd en we onze verhalen delen over therapieën en comfort, steungroepen vormen, getuige zijn van elkaars verhalen over trauma, zorg en liefde voor onze zieke, gepijnigde, kostbare, gevoelige, fantastische lichamen vooropstellen en er niemand over is om aan het werk te gaan, misschien zal het kapitalisme dan eindelijk tot zijn hoognodige, lang-overtijdse en motherfucking glorieuze einde komen”. 

Activisme en (on)zichtbaarheid
Net als Johanna Hedva, ben ik chronisch ziek en neemt mijn activisme andere vormen aan dan naar protesten of marches gaan. Ik ben fysiek vaak niet in staat om urenlang op straat te staan of een route te lopen. Tegelijkertijd wordt online activisme vaak neergezet als performatief. Terwijl dit juist voor veel gehandicapte en chronisch zieke mensen de enige vorm van activisme is die toegankelijk is voor ons. Doordat de sociaal geaccepteerde vormen van protest ontoegankelijk zijn, worden dus veel mensen uitgesloten. Zoals Hedva schrijft: “Dat betekent dat ze niet in staat zijn zichtbaar te zijn als politieke activisten”. Zichtbaarheid is belangrijk: wanneer mensen niet gezien en gehoord worden is het bijna onmogelijk om verandering teweeg te brengen. 

De Zieke Vrouw is meer dan vrouw
Wat Hedva’s Theorie van de Zieke Vrouw zo krachtig maakt is de intersectionaliteit die centraal staat én onvermijdelijk is ingeweven. Het figuur van de Zieke Vrouw slaat niet alleen op mensen die zich identificeren als vrouw; het is een archetype voor al die personen wiens bestaan op een of andere manier de status quo verstoord. Zo schrijft Hedva dat de Zieke Vrouw ten eerste is ontstaan om “een manier om te bedenken hoe ziekte, beperking en kwetsbaarheid iedereen die zorg nodig heeft vervrouwelijkt - dat wil zeggen, ‘zwakker’ en ‘fragieler’ maakt”.  Daarmee bevraagt hen ook stereotyperende gendernormen. Tegelijkertijd brengt Hedva met de Zieke Vrouw “een figuur naar voren met kwaliteiten die traditioneel aan de antiheld worden toegeschreven - namelijk ziekte, ledigheid en inactiviteit”.  Het zijn de aspecten die het kapitalisme verstoren, en daarom als negatief worden weggezet. De Zieke Vrouw benadrukt ze juist en viert ze - en is hierdoor dé anti-kapitalistische antiheld. 

Het sociale aspect
“Je hoeft niet gerepareerd te worden, mijn koninginnen - het is de wereld die reparatie nodig heeft.” Hiermee benadrukt Hedva het sociale model van handicap. In disability studies zijn er verschillende modellen van disability getheoretiseerd, waarvan de twee meest prominente modellen het medische model en het sociale model zijn. Over het algemeen wordt er vaak vanuit het medische model over disability gesproken. Het medische model legt de handicap bij de persoon zelf neer: gehandicapte en chronisch zieke mensen worden beperkt door hun lichaam, hun ziekte. Het sociale model ziet dit anders, en benadrukt dat de manier waarop de wereld en de omgeving is ingericht de persoon beperkt. Het geeft een holistischer beeld en legt de verantwoordelijkheid niet bij de individu maar bij de systemen die een ontoegankelijke wereld in stand houden (validisme). Zo schrijft Hedva dat ziek zijn veelal wordt gezien als iets tijdelijks; een tegenhanger van ‘gezondheid’ en dat dit zorgt voor een verwrongen vormgeving van zorg. Hen schrijft: “wanneer ziek zijn een afwijking van de norm is, staat dat ons toe om op dezelfde manier over zorg en steun te denken”.  Ofwel, “wanneer ziekte tijdelijk is, is zorg niet normaal”. Het centreren van het sociale model zorgt voor erkenning dat de wereld moet worden hervormd om deze toegankelijk te maken voor mensen met een beperking of chronische ziekte, zodat ook zij gelijke kansen hebben. 

Briefwisseling
In navolging van Hedva is het woord aan Asha Karami en Pelumi Adejumo. De briefwisseling zorgt voor een emotionele, extra gelaagdheid aan Hedva’s essay en sluit mooi aan bij het thema. Wat opvalt is hoe lastig het kan zijn om de kwetsbaarheid van ziek-zijn en zorgdragen te omarmen. Zo peinst Adejumo over de vragen: ben ik wel de persoon om hierover te spreken?; ben ik “ziek genoeg ” om de Zieke Vrouw te claimen? Het doet mij denken aan de vrijheid, opluchting en healing die jezelf identificeren als disabled kan geven; iets wat ik ook zelf heb ervaren. Handicap, op welke manier dan ook, zien we vaak als iets engs, iets wat we liever willen vermijden. Tegelijkertijd is het, wat Hedva ook benadrukt, onvermijdelijk. Zeker in een neoliberaal kapitalistisch systeem waarin de waarde van de mens alleen wordt berekend door werkcapaciteit, iets waar Karami en Adejumo ook over delen. Zo schrijft Adejumo: “Die obsessie met het hebben van optimale gezondheid, gezelligheid, ‘het moet wel goed gaan’, heeft iets onnatuurlijks en zelfs onrealistisch. Dingen zijn moeilijk, blue, mooi, chronisch, vreugdevol en ongeneeslijk, en dat is de conditie van de mens. De conditie van de mens is de kwetsbaarheid van de mens”. 

10/10 would recommend
Dit boek is een aanrader voor allen; zowel ziek en beperkt, als niet-ziek en niet-beperkt. Voor mijn mede-crips is het een krachtig strijdlied vol met rake momenten van erkenning en herkenning. Het zal je omarmen en je bijstaan in die momenten waarop je je alleen voelt en je plek in de wereld wankel aanvoelt (en is). Maar zeker ook -misschien zelfs juist- voor degene die zelf niet ziek of beperkt zijn, is het belangrijk leesvoer. Om te eindigen met Hedva’s eigen woorden: “En voor hen onder jullie die niet chronisch ziek of beperkt zijn: Theorie van de Zieke Vrouw vraagt je om je empathie deze kant op uit te rekken. Om je naar ons toe te keren. Om te luisteren. Om te zien”.

Meer crip activisme luisteren en zien? Volgtips op Instagram: @feministsagainstableism, @slaapkameractivist, @jeanettechedda, @neuroelfje, @itwalela, @jezzchung, @syrusmarcus, @youdontlooksicktome. En wees bewust dat de pandemie nog steeds gaande is en mensen al drie jaar in isolatie zitten door onvoorzichtig beleid. Wees een ally en draag een mondkapje in drukke ruimtes, blijf thuis met klachten, en test je regelmatig. Zoals Hedva schrijft: “het meest antikapitalistische protest bestaat uit voor elkaar zorgen en voor jezelf zorgen”. 

Steun LOVER!
LOVER draait uitsluitend op vrijwilligers en donaties. Wil je dat Nederlands oudste feministische tijdschrift blijft bestaan? Help ons door een (eenmalige) donatie. Elke euro is welkom en wordt gewaardeerd. Meer informatie vind je hier.

Meer LOVER? Volg ons op Twitter, Instagram, LinkedIn en Facebook.