Begrensde Zorg

Mijn gender, mijn gezondheid

In de serie ‘mijn gender, mijn gezondheid’ geeft LOVER het woord aan ervaringsdeskundigen die ergens tegenaan zijn gelopen in de gezondheidszorg.Vanwege hun gender. Of hun seksuele geaardheid. Of een ander facet van hun identiteit die hen bestempelt tot ‘anders’, en dus niet passend in de norm. In deel twee van deze serie beschrijft Jacqueline Davis haar ervaringen met artsen in het omgaan met meerdere chronische en psychische aandoeningen. 

"Doet u maar rustig aan hoor, vrouwtje." of "U doet het allemaal niet goed hoor, vrouwtje." Dat is de consensus in grote delen van het doktersleven waar kennis van vrouwenlichamen tekort doet aan de kennis over mannen. Ook voor mij is dit een probleem waar ik geregeld tegenaan loop. Zo ook bij mijn nieuwe vervangende huisarts die mijn huidige huisarts helpt in zijn praktijk. Zo ook bij de arts waar ik terecht kwam voor de indicatie voor mijn rolstoel en voor een douchestoel. Bij mij komt er nog een ander probleem bij kijken ook. Ik ben namelijk niet alleen vrouw. Ik ben namelijk niet alleen chronisch ziek. Ik heb ook psychische aandoeningen. Dat moet je niet durven natuurlijk.

Hysterische Vrouwtjes

Naast mijn chronische aandoeningen, waaronder ME/cvs, wat wetenschappers inmiddels interessanter vinden om te onderzoeken maar vele artsen nog doodeng vinden en ook betichten als psychosomatisch, en POTS, heb ik ook Borderline, PTSS, OCD en paniek-gerelateerde problematiek. Kan daar niet ook iets als hypochondrie tussen zitten, hoor ik je nu denken, maar nee hypochondrie is niet een probleem en ik loop zelfs gauw te lang door voor ik naar een arts ga. Zoals met een blaasontsteking vrij recentelijk waar ik zo veel antibiotica tegenaan heb moeten gooien. Ik moet ook nog steeds terug met een zwelling in mijn nek die er inmiddels al enkele maanden zit en volgens de arts door warmte kwam.
Het probleem zit hem echt in de Borderline. Het beeld van de vrouw met de moodswings. Het idee dat er bestaat over iemand met borderline is dat het aandacht zoekers en leugenaars zijn. Als ik ze zou vertellen dat ik zelfs een leugentje om bestwil niet fijn vind zouden ze het toch niet geloven want borderliners liegen. We zijn allemaal enorme dramaqueens en er valt met ons niet te redeneren.

Wanneer ik echter besluit een arts te zoeken zou ik graag willen hebben dat hij luistert naar mijn symptomen en niet eerst kijkt of hij het op het psychosomatische kan gooien. Je ziet namelijk al snel dingen over het hoofd als je niet alle mogelijkheden open houd. Het hoeft niet ernstig te zijn maar misschien heb ik wel hoofdpijn door mijn medicijnen in plaats van dat het stress hoofdpijn is, om maar een voorbeeld te noemen. Wanneer een arts mij test voor een rolstoel moet hij kijken naar mijn symptomen en niet naar mijn geslacht of gaan vissen naar oorzaken die er niet zijn, dat is niet zijn taak. Een arts belooft je objectiviteit, en in mijn ervaring komt daar vaak niets van terecht. De rolstoel-arts wist mij te vertellen dat mijn POTS (een aandoening aan mijn autonome zenuwstelsel waardoor ik behoorlijk in de problemen kom wanneer ik het in mijn kop haal te lang te staan of te zitten) niet ernstig was want ik kreeg er geen hart- of herseninfarct van. Ik heb de beste man maar niet verteld dat ik anders aardig wat ernstige aandoeningen kan bedenken waar je dat ook niet van krijgt, en dat ziek worden van staan toch met een set complicaties komt.

Mijn huisarts belde mijn begeleider van de GGZ toen ik met fysieke klachten kwam onder de noemer richting mij dat hij, kort samengevat, even alle neuzen in dezelfde richting wou hebben. Later hoorde ik van mijn begeleider dat het eigenlijk was omdat hij zich zorgde maakte om mij. Om fysieke klachten die volgens hem een psychische oorzaak hebben. Spasmes. Continue ontstekingen hier en daar. Klachten die ik ervaarde na 3 antibioticakuren vanwege die persistente blaasontsteking. Uiteindelijk bleek dat er een lichte verhoging was in mijn ontstekingswaarden in mijn bloed maar niets anders wat in het bloed terug te vinden was, dus het zou wel psychisch zijn. De moed om te verwachten dat hij mij nog serieus zal behandelen is inmiddels compleet vergaan.

Psychische aandoeningen zijn echter ook ontstaan door weeffouten in het lichaam en het hebben van één sluit de ander niet uit. Wel als je vrouw bent: mannen worden eerst fysiek onderzocht voor de rest aan bod komt, bij vrouwen is het altijd andersom. Zelfs bij endometriose lopen vrouwen lang door voor ze serieus worden genomen: een advilletje tegen menstruatieklachten, en is die hoofdpijn niet stress of ben je depressief? Gaat alles goed op werk? Kan je het wel aan? Naast het gezin? Wat, je hebt geen kind? Wat is er mis, alles wel goed? Hoe vaak horen mannen dat soort dingen, vraag ik mij af. Nee ik weet het antwoord al. Zelden.

Arrogante Artsen

Bij mij verandert het soort vragen enigszins wel door mijn borderline diagnose. Dit leidt tot een betuttelende houding, wat niet wordt verbeterd door het feit dat ik in een rolstoel zit. Volgens de rolstoelartsman komt het allemaal, al mijn klachten en problemen, omdat ik geen coping mechanismen heb en oh, zegt hij, waarom wordt er toch niet gekeken naar wat de psychische oorsprong is van mijn klachten. Ik ben 36, geen klein kind. In plaats van luisteren naar wat ik zeg is het een spelletje schuif de problemen af. En het standpunt blijft dan, ik heb gelijk want ik ben de arts en ik hoef niet te luisteren naar iemand met een psychisch label.

Inmiddels ben ik aardig goed op de hoogte van sommige wisselwerkingen tussen mijn psychische en fysieke problemen, al heb ik zeker nog wat te leren en daar toe ben ik ook bereid. Ik weet dat de psychische problemen de fysieke kunnen verergeren, ik weet dat ik paniekgevoelens ervaar door mijn verhoogde hartslag wanneer ik sta. Maar ik leer nog veel bij. Wat echter behoorlijk negatief beïnvloed wordt door artsen als deze. Door hen ga ik aan mijzelf twijfelen. Want nou als alles ondanks wat de wetenschap zegt toch allemaal tussen mijn oren zit, wat nu als ik het verzin? Of toch een drama queen ben? Artsen als deze ondermijnen mijn gezondheid en mijn bewustzijn van mijn zelf. Artsen als deze ondermijnen mijn vooruitgang en ze ondermijnen vooral de zelfkennis die ik nodig heb om goed met mijn lichaam om te gaan. Alleen mijn gedachten lijken er nog toe te doen. Niet die pijn in mijn teen die echt niet in mijn brein zit.

Ik heb geen problemen met mijn psychische labels (natuurlijk wel met de symptomen die er bij horen maar het gaat om het label), maar wel met de stigma’s die bij die labels horen. Ik accepteer psychische aandoeningen als echte problemen die ook niet onderschat moeten worden. Maar psychische labels horen bij psychische klachten en diens effecten, en fysieke labels horen bij fysieke klachten en diens effecten. Wanneer je die door elkaar gaat halen komen we allemaal in problemen. Dan krijgen we de hulp niet die we nodig hebben. Daar gaat het voor mij uiteindelijk om. Een goede balans waarin wij zo gezond mogelijk zijn ondanks onze aandoeningen. Wat hebben we aan artsen die "Daar komt ze weer hoor." denken zodra ze een vrouw zien met een psychische aandoening.

Zo ook in mijn geval. De rolstoel kreeg ik op basis van sociale nood op psychische klachten, wat al niet klopt, en de douchestoel is afgewezen. Het maakt niet uit dat ik flauw kan vallen wanneer ik te lang rechtop sta, dat telt niet. Het maakt net zo min uit dat ik niet meer alleen kan douchen. Want vrouwtje, je moet gewoon wat harder je best doen. Ook zal ik waarschijnlijk nu langer met dingen doorlopen wanneer ik naar de huisarts moet en dat gedrag is problematisch op zich. Mogelijk kan ik proberen specifiek alleen de officiële huisarts te zien, maar ik woon hier nu al ruim een jaar en ik heb hem maar één keer gezien. De beste man is nu eenmaal ook ziek. Wat toen zelfs zonder diagnose of duidelijke oorsprong wel serieus werd genomen. Ik vind het jammer dat de medische wereld niet enthousiast wordt van het idee om naast mannenlichamen ook te leren over ziekte in vrouwenlichamen en blij wordt van nieuwe kennis. Maar misschien ben ik wel te feministisch wanneer ik denk dat macht en kracht zwaarder wegen dan kennis.