Myalgische Nervosa: ziek zijn als moreel vonnis

Mijn gender, mijn gezondheid

 In de serie ‘mijn gender, mijn gezondheid’ geeft LOVER het woord aan ervaringsdeskundigen die ergens tegenaan zijn gelopen in de gezondheidszorg.Vanwege hun gender. Of hun seksuele geaardheid. Of een ander facet van hun identiteit die hen bestempelt tot ‘anders’, en dus niet passend in de norm. In het eerste verhaal: griep en verkoudheid klinken onschuldig, maar toen Fleur door een virusinfectie werd geveld en herstel uitbleef, bleek haar toekomst weinig rooskleurig. Inmiddels is ze twaalf en een half jaar ziek. Ze kreeg de diagnose Myalgische Encefalomyelitis, maar in de praktijk komt het erop neer dat ze Myalgische Nervosa heeft. Ze vertelt over hoe weinig de diagnose ME betekent, de gevolgen van deze onduidelijkheid, en hoe de medische wetenschap al vijftig jaar teleurstelt.

Schaamte

Ziek zijn tast zekerheden van het leven aan. Nadat ik door een onbekende virusinfectie werd geveld, verloor ik mijn werk, mijn inkomen (ondanks het jarenlange inhouden van premie op mijn salaris voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering) en steun van vrienden en familie (maar gelukkig niet van allemaal). Daarnaast voelde ik me ook nog eens afschuwelijk beroerd. 

Extreme vermoeidheid is het meest bekende, maar niet het enige kenmerk van Myalgische Encefalomyelitis (ME). Veel patiënten hebben tevens last van buikklachten, slaapproblemen en een buitengewoon lange hersteltijd na inspanning, oftewel post-exertionele malaise. De diagnose ME wordt gesteld als de klachten een half jaar of langer aanhouden. De aandoening treft drie tot vier keer meer vrouwen dan mannen, maar niemand weet waarom.

Afgezien van het feit dat ik tot weinig toe in staat was, schaamde ik me. Ik schaamde me voor het verlies van mijn fysieke en financiële onafhankelijkheid. Die schaamte nam toe naarmate ik langer ziek bleef en noch mijn huisarts, noch specialisten uit het ziekenhuis konden verklaren waarom ik ziek was. Dit suggereerde dat het aan mij lag. Ik faalde, niet de medische wetenschap.

Myalgische Encefalomyelitis: een diagnose?

“ME […] ontneemt mensen hun meest productieve jaren, het veroorzaakt immunologische problemen, uitputting, cognitieve stoornissen. Het verwoest levens van mensen." - an Lipkin, professor aan Columbia University

Het heersende beeld van de medische wetenschap is, dat er zoveel mogelijk is. Zo ontving Ben Feringa in december 2016 de Nobelprijs voor scheikunde. Hij kreeg de onderscheiding voor zijn onderzoek naar moleculaire machientjes: autootjes van een paar miljoenste millimeter groot die in de toekomst bijvoorbeeld medicijnen op de juiste plek in het lichaam af kunnen leveren. 

 Al in 1992 schreef Karin Spaink in haar boek Het Strafbare Lichaam over de verwachtingen die medische en technologische ontwikkelingen scheppen: 

“De suggestie van onstuitbare vooruitgang (..), het beeld van de totale geneesbaarheid van elke kwaal en ziekte, verhoudt zich niet tot wat de geneeskunde aan reëel repertoire te bieden heeft.”

Maar ME blijft een mysterie: de medische wereld heeft nog geen test kunnen ontwikkelen die ME kan aantonen. De diagnose vindt plaats door uitsluiting: ik kreeg te horen wat ik niet had. Na negen maanden ziek zijn, concludeerde een arts dat het ME is. Maar afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Dat er bij mij geen onderliggend lijden werd vastgesteld, betekent niet dat ik lichamelijk niks mankeer. 

Schuld

Helaas zijn er genoeg mensen die wel degelijk van mening zijn dat er fysiek niets mis is met ME-patiënten. Zo beweert Edward Shorter, psycholoog en universitair docent medische geschiedenis aan de University of Toronto, dat ME-patiënten lijden aan een moderne versie van de negentiende-eeuwse hysterie. Tijdens een presentatie over ME op een congres toonde hij een afbeelding van een dame uit de Victoriaanse tijd, als voorbeeld van de (volgens hem) voortdurende trend van vrouwen met psychosomatische symptomen.

Vervang ME door Myalgische Nervosa, en de verwijzing naar hysterie is een duidelijk voorbeeld van de psychologisering van fysieke aandoeningen, die vooral vrouwen treft. Hun symptomen met een fysieke oorsprong worden regelmatig toegeschreven aan emotionele instabiliteit en hypochondrie.

Susan Sontag legt in haar boek Begrijp me goed: mensen met psychisch leed verdienen evenmin stigmatisering. Ik betreur het onbegrip dat ook hen treft. Maar al in 1969 werd ME door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als ‘een slopende, neurologische aandoening' geclassificeerd en toch wordt ME-patiënten (een halve eeuw later nog steeds) revalidatietherapie aangeraden. Mensen uit mijn omgeving vroegen me herhaaldelijk, spoorden me zelfs aan, om deze behandeling te volgen. Mijn afwijzing hiervan leidde tot discussies en werd me kwalijk genomen. Maar was ik daarmee niet langer een volwaardige medemens? Het voelde alsof ik door mijn ziekte een positie aan de zijlijn van de maatschappij verdiende. Inmiddels wijst onderzoek uit dat revalidatietherapie niet bewezen effectief en mogelijk zelfs schadelijk is voor mensen met ME.

Sontag en Spaink pleiten beide voor het wegnemen van mythes rondom ziekten. Een ziekte is geen moreel vonnis over de zieke, een mens is niet ziek voor straf. Toch wordt ziek zijn gekoppeld aan goed en kwaad. Denkt men, door het bestaan van ME te ontkennen, grip te krijgen op een moeilijk verklaarbaar ziektebeeld?

Perspectief

Niet ik faal, maar de medische wetenschap – althans, wat betreft ME. Bovenop de pech van het ziek zijn, is er de pech dat ME-patiënten nauwelijks terecht kunnen bij de reguliere gezondheidszorg. Daarnaast wordt amper onderzoek gedaan naar ME, dus blijft de cirkelredenatie “er is geen bewijs, dus dat bewijst dat er niets is” in stand. 

Gelukkig zijn enkele artsen en onderzoekers wel geraakt door het leed van deze groep mensen en trachten zij deze cirkel te doorbreken. Zonder hen wisten we niet dat revalidatietherapie een groot risico met zich meebrengt. Maar het gaat om weinig artsen wereldwijd, in Nederland slechts “een handjevol”. Dat beweert cardioloog professor Visser, die de ernstig verstoorde bloedsomloop van mensen met ME in kaart probeert te brengen. Hij vindt het “schandalig dat de medische wetenschap in ons land de ziekte zo heeft verwaarloosd.” Op een uitzondering na, was de situatie in het buitenland niet veel beter, maar dat tij begint te keren.

De eerder genoemde professor Lipkin doet al enkele jaren onderzoek naar microben, een project dat hij grotendeels met crowdfunding wist te financieren. Eind september heeft The National Institute of Health in de Verenigde Staten aangekondigd een subsidie van bijna tien miljoen dollar toe te kennen aan samenwerkende onderzoekscentra, waaronder die van professor Lipkin.

In Nederland bestaat ook de kans dat het wetenschappelijke landschap rondom ME gaat veranderen: later dit jaar zal de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad “op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis.” Zal deze commissie in staat zijn om over de geschetste aannames en controverse heen te stappen? Komt er alsnog een gedegen onderzoeksplan met oog voor immunologie, neurologie en cardiologie?

Alleen als biomedisch onderzoek naar ME wordt gefinancierd, kan er een radicale ommezwaai plaatsvinden. Hierbij is alle hulp gewenst - van feministen, politici, Nobelprijswinnaars en uiteraard belangenbehartigers en donateurs - om ervoor te zorgen dat het in kaart brengen van ME tot het reële repertoire van de gezondheidszorg gaat behoren. 

Myalgische Encefalomyelitis is niks om je voor te schamen. Het kan immers iedereen overkomen en het is voor niemand diens verdiende loon.

Fleur Duivis is kunstenaar, kunsthistorica en oprichter van het wereldwijde, online kunstproject Blue Mark For ME.